高原男孩突患罕見疾病 浙江援青專家開啟生命接力

　　不久前，在距離杭州2000公里的青藏高原上，6歲男孩郎朗(化名)突患一種“奇怪”的病癥：手上、臉上、臀部都起了疹子，有的疹子還高高凸起；肢體也越來越笨拙，蹲下去就起不來，雙手還無法高高舉起……家人眼看他身上發生種種變化，但在檢查中又找不出原因。

　　令他們沒想到的是，得益于浙江援青醫生的幫助，他們終于知道孩子是什么疾病，并順利來到杭州進行治療。很快，孩子一天天好了起來，避免了可能出現的終身遺憾。

患兒家屬來到海西州人民醫院為張鑫(中)送上錦旗。受訪者供圖

　　“之前帶著孩子在當地醫院、省級醫院都看過了，也開了一些內服的藥物和外涂的藥膏，但一年多了，卻始終不見效。”郎朗父母說，就在束手無策之際，一名援青教師得知了情況后，立即向他們推薦了第五批浙江援青醫療隊的醫生、浙大兒院神經內科副主任醫師張鑫。

　　今年6月，父母帶著郎朗來到了青海省海西州人民醫院，找到了張鑫。張鑫在詳細了解郎朗的情況后，仔細地為其進行了查體。他觀察到，除了皮膚出疹、肌力下降，孩子的手部掌指關節和肘關節伸面出現紫紅色或暗紅色斑丘疹，還伴有輕微隆起、脫屑或皮膚萎縮的情況。

　　“這屬于典型的皮肌炎。”張鑫此時給出了自己的判斷。隨后，他果斷為郎朗安排了肌酶檢測，結果顯示肌酸激酶(CK)升高至1074 U/L，CK-MB亦異常，更進一步驗證了他對病因的推測。至此，歷經一年多的時間，郎朗一家終于找到了病因。

　　“孩子已經出現了肌力下降的情況，必須馬上治療，如果延誤可能出現并發癥，影響到孩子的一生。”張鑫介紹，幼年皮肌炎是一種罕見但可控的兒童免疫系統疾病。它雖然有皮膚表現，但并不是皮膚疾病，其本質是兒童體內免疫系統異常，攻擊了自身的肌肉和皮膚組織，部分患者還可能累及肺、胃腸道甚至心臟。

　　考慮到當地醫療條件有限，而幼年皮肌炎的治療具有一定的難度和復雜性，需要多學科協作制定個體化的方案，張鑫立即與后方浙大兒院神經內科主任高峰聯系，安排郎朗一家趕赴浙大兒院進行治療。

　　到達浙大兒院后，沒有過多等待，郎朗便順利入住了神經內科病房，第二天，高峰早早來到郎朗的病床前，仔細地為其查體，詳細了解孩子的情況。

　　幼年皮肌炎的治療涉及風濕免疫科皮膚科、神經內科、病理科、放射科等多學科專家，很快，高峰就對郎朗的情況發起了多學科會診，為其制定了科學的免疫治療方案。

　　在經過將近半個月的治療后，孩子的病情終于得到了控制，肌力較此前大幅提升，皮疹也得到了明顯改善。不久前，郎朗得以成功出院。

　　出院時刻，看著孩子病情明顯改善，郎朗的母親回想起張鑫當時的“催促”，很是感動，她在給張鑫的留言中提到：“至今想起您焦急催促我們趕緊動身去杭州的樣子，仍覺得感動又慶幸。若再耽擱，后果真的不敢想象……”

　　待返回海西州后，郎朗一家趕到了張鑫的診間，鄭重將錦旗交到了他的手上。

　　據悉，作為國家兒童區域醫療中心的重要組成部分，浙大兒院自對口支援海西州人民醫院以來，逐步構建起兒科各專業的協同機制。從新生兒重癥救治、先天性心臟病篩查、感染性疾病管理到兒童神經系統疾病診療，多個專業實現了從“無到有”、“從有到優”的突破，極大地提升了海西州整體兒科醫療水平。

　　“像郎朗這樣的小朋友，過去一旦患上復雜或疑難疾病，往往需要輾轉多地問診，不僅耗時費力，還面臨轉診等待與延誤治療的風險。”海西州人民醫院兒科副主任、藏族醫生晁華毛表示，如今隨著援青專家的到來，很多疾病可以在州醫院實現初步識別與早期干預，再通過綠色通道快速銜接后方，大大提高了患兒的救治成功率，也極大便利了當地百姓。