上海探索醫療與人文深度融合：癲癇患者有了病友工作委員會

　　癲癇是一種中樞神經系統最常見的慢性疾病，一直位列世界衛生組織(WHO)重點防治的五大神經精神疾病之一。

　　由上海抗癲癇協會等主辦的第十九個“6.28國際癲癇關愛日”主題公益活動28日舉行。上海抗癲癇協會病友工作委員會(簡稱：病友工作委員會)當日成立。該委員會由醫療專家、癲癇患者代表、患者家屬及社會工作者共同組成，旨在搭建醫患溝通橋梁，推動患者互助與權益保障。病友工作委員會的成立標志著癲癇患者群體在疾病管理和社會支持體系中邁出關鍵一步。

上海抗癲癇協會病友工作委員會28日成立。(復旦大學附屬兒科醫院供圖)

　　“癲癇防治需要跨領域協作，科技與人文并重。”中國抗癲癇協會會長周東教授強調，“希望通過病友工作委員會為病友搭建一個‘互幫互助、科學抗癇、融入社會’的重要平臺，讓患者和家屬們在這里找到歸屬感、獲得力量，同時推動社會消除偏見、傳遞溫暖。”

　　上海抗癲癇協會會長王藝教授告訴記者：“病友工作委員會的成立是‘以患者為中心’理念的一次實踐，未來將通過科普教育、心理支持、政策倡導等形式，在創新診療模式和社會支持體系中切實發揮示范作用。”

　　近年來，科技、醫療與人文的深度融合正在不斷為癲癇診治與研究帶來突破性進步。當日，上海抗癲癇協會聯合全上海10余家醫療機構共同發布《科技助力，共創未來：抗癇滬愛倡議書》(簡稱：倡議書)，呼吁全社會以科技創新為驅動，共同提升癲癇疾病的科學防治水平，改善患者生活質量。

　　在活動現場，病友工作委員會主任委員郁莉斐教授宣讀了倡議書，提出三大行動方向：以知識為舟，啟航科普之海；以包容為橋，跨越偏見之壑；以科技為翼，翱翔希望之空。倡議書鼓勵更多科研人員投身癲癇研究領域，推動科技成果更快轉化為臨床應用，為患者提供更優質的診療服務。

　　在采訪中，記者了解到，上海在癲癇防治診療、防治技術和研究方面取得多項成績，專家利用多通道原子磁力計-腦磁圖(OPM-MEG)和高密度腦電圖(HD-EEG)，檢測腦部神經元磁信號和電信號變化，為兒童神經發育障礙性疾病提供更準確的診斷工具，通過人工智能輔助的信號分析方法，如源成像和神經網絡分析等，為癲癇早期診斷、分類和預后判斷提供新的手段。在癲癇外科治療方面，上海也取得了長足的進展，包括腦機接口、神經調控(經顱磁刺激、經顱直流電刺激，迷走神經刺激和腦深部電刺激)等在內的新治療手段，以及高分辨率5.0T核磁成像技術的應用，進一步提高了對癲癇以及藥物難治性癲癇發病機理和神經網絡連接的理解。

　　活動現場同步開展了健康講座和專家義診。來自上海交通大學醫學院附屬仁濟醫院、復旦大學附屬中山醫院和復旦大學附屬兒科醫院的專家分別從“癲癇外科的‘科技’與‘狠活兒’”“創新技術助力癲癇患者優生優育”以及“量子科技無液氦腦磁圖：助力癲癇精準診斷”三方面為患者帶來科普講座，不僅幫助患者們了解科技助力診療的實際運用，同時堅定了患者戰勝疾病的信心。

　　在專家義診環節，全上海6家醫療機構的8位專家現場為患者答疑解惑，專家們耐心查閱病歷及各項檢查資料，細致地詢問患者的病史，為患者及家屬解答各種疑慮，現場反響熱烈，一位來自杭州的病友表示，此次活動中，專家為她解疑釋惑，幫助很大。