第12個“6·15重癥肌無力關(guān)愛日 多方協(xié)力關(guān)愛“雪花人”群體

　　今年6月15日，是第12個重癥肌無力關(guān)愛日。作為重癥肌無力患者關(guān)愛的日重頭活動，6月14日—15日，由中國罕見病聯(lián)盟指導(dǎo)，北京愛力重癥肌無力罕見病關(guān)愛中心主辦，中國罕見病聯(lián)盟重癥肌無力協(xié)作組協(xié)辦的第三屆重癥肌無力與神經(jīng)免疫醫(yī)學(xué)創(chuàng)新公益論壇在江蘇省揚州市舉辦。

　　本次活動以“重塑肌遇，力啟新程”為主題，3400多名專家學(xué)者、重癥肌無力患者，以及來自政府部門、社會組織、研究機(jī)構(gòu)、愛心企業(yè)、媒體等各界代表齊聚一堂，共同探討重癥肌無力防治進(jìn)展與患者服務(wù)創(chuàng)新，為提升疾病診療水平、完善社會支持體系凝聚共識。

　　活動為期兩天，包含1場主論壇、4場主題平行論壇、1場公益慈善晚會以及醫(yī)患面對面、需求傾聽工作坊、病友康復(fù)朋輩分享會等多場專題工作坊等內(nèi)容。

　　大會當(dāng)天同步發(fā)布了全球首個重癥肌無力IP形象“雪花人”。北京愛力重癥肌無力罕見病關(guān)愛中心創(chuàng)始人、主任清昭表示，希望通過“雪花人”IP以具象化形式傳遞重癥肌無力疾病特征，幫助公眾理解這種“罕見病”，消除誤解與恐懼，傳遞“與疾病和平相處”的理念。

　　活動現(xiàn)場發(fā)布了《2025中國重癥肌無力患者健康報告》。自北京愛力重癥肌無力罕見病關(guān)愛中心于2014年發(fā)布首份《中國重癥肌無力患者生存報告》以來，今年已經(jīng)是第9次發(fā)布中國重癥肌無力患者報告。

　　“本次活動旨在搭建醫(yī)患研政多方對話平臺，推動技術(shù)創(chuàng)新與服務(wù)落地。‘重塑肌遇’是愿景，‘力啟新程’是行動。”清昭表示，未來北京愛力重癥肌無力罕見病關(guān)愛中心將繼續(xù)聯(lián)合各界力量，持續(xù)推動診療水平提升、藥物可及性改善、服務(wù)網(wǎng)絡(luò)完善，助力患者活出尊嚴(yán)與精彩。