曾是全國最小雙肺移植患者 小佳佳如今年年得獎
近日,肺移植專家陳靜瑜高興地發文稱:小佳佳雙肺移植后開始上學,她學業優秀,而且她喜愛音樂,參加大賽年年得獎,讓我們為她點贊。記者了解到,陳靜瑜與小佳佳有一段特別的情緣。來自四川成都的小佳佳幾個月大的時候被莫名呼吸衰竭困擾,一直四處求醫無果。4年前,8歲的小佳佳在無錫市人民醫院接受了雙肺移植手術,陳靜瑜副院長帶領的團隊成功完成手術,創下當時國內最小雙肺移植手術成功的紀錄。四年過去了,如今的佳佳已重返校園,與陳靜瑜建立了很深的感情,稱呼他為“陳干爸”,時常給“陳干爸”報喜,發去她獲得的獎狀。
紫牛新聞記者 劉瀏 圖片視頻/受訪者提供
1 罕見病女孩術后重回校園 收獲的獎狀鋪滿一床
“現在走出去根本看不出來她像做過手術的!”佳佳的媽媽欣喜地告訴揚子晚報紫牛新聞記者,如今佳佳恢復得和常人無異,各種運動都可以參加,還專門學習了舞蹈,在跳舞、鋼琴比賽中屢屢獲獎。“現在她仍需要服用抗排異藥物,12小時吃一次,我們定時在早上8:30和晚上8:30時服藥。”佳佳媽媽說,佳佳的身上除了胸口那道長長的傷疤,已經找不到歷經磨難的痕跡了。
因為病情耽誤了三年,12歲的佳佳現在上小學四年級,和手術前相比個子長了不少,但她看起來比同齡的孩子仍要小一些。“她現在身高一米三幾,和班上同學差不多,但心智要更成熟,喜歡管事,當他們的大姐姐。”
佳佳媽媽回憶,佳佳手術后恢復得非常快,半個月左右便已康復出院,到2020年元月,已準備回到校園了。回到小學校園那天,佳佳特地拍了照片發給陳靜瑜,還說:“我開心地上學了!”在學校,她喜歡跳舞,平時練琴也非常勤奮。在佳佳媽媽曬出的圖片中記者看到,佳佳獲得的各類獎狀鋪滿了一張小床,細數一下有十多張。“這些都是兩年來的努力成果,她剛剛獲得第八屆舞蹈中國霓裳杯舞蹈展演的特金獎。今年7月3日,她在成都城市音樂廳參加了鋼琴演奏會,這個月28日,她還要參加舞蹈六級的考級。”
2 確診時是當時全國唯一病例 這么小的孩子換肺難度極大
紫牛新聞記者了解到,在佳佳僅9個月大的時候,媽媽發現她總是呼吸不暢,常常憋紅了臉,一開始,她帶著孩子在呼吸科接受治療。直到孩子5歲,醫生懷疑可能是肺部問題。在當地醫院心肺科,佳佳確診了肺表面活性物質代謝(SFTPC)導致的肺纖維化,是一種先天性基因缺陷,當時還是全國唯一的病例。經人介紹,他們聯系到了時任無錫市人民醫院副院長的陳靜瑜。
佳佳媽媽到現在都記得,2019年7月4日晚上10點,她帶著佳佳在無錫高鐵站下車后直奔醫院。當時她怎么也沒有想到,僅僅兩個多月后,佳佳就成功完成了移植手術并且康復出院了!當時國內還沒有10歲以下孩子成功換肺的案例,在世界上也非常少見,陳靜瑜看過佳佳的情況后給出的判斷是:能換,只是還沒做過這么小的,可能等不到肺源。“他說,你們家孩子年齡是8歲,但是身高體重看起來就像4歲的小孩。”除了換肺,佳佳還面臨排異、感染等一道道考驗,高額的費用也擺在靠賣菜為生的夫妻兩人面前,但是佳佳媽媽沒有任何猶豫:一定要做!
隨后,佳佳媽媽在醫院附近租了房子,佳佳每天一邊吸著氧,一邊等待著肺源。9月24日晚,佳佳媽媽接到了陳靜瑜醫生的電話:“現在有肺的供源,你半個小時能不能把孩子送過來?”掛斷電話后,佳佳媽媽火速把孩子送到了醫院,她仍然記得,麻醉手術前,佳佳說:“等我好了要去迪士尼玩!”幸運的是,這一愿望后來成為了現實。
3 曾經最大的心愿是上學 如今更新了夢想:長大當醫生
“佳佳沒做手術時不能走路,也沒法上學,每次我們在小區里看到別的孩子去學校,她都會難過地說:我要去上學!見她難過,我就會把門關上不讓她看見。”佳佳媽媽說:“我們去無錫的時候,她跟陳副院長說,別的小孩跟我一般大的都去上學了,我還不能上學。”
2020年初,成功完成手術后逐漸康復的佳佳終于如愿回到學校,卻遇到了新冠疫情。“一開始比較擔心她,疫情初期一直戴口罩,后來學校上課大家都不戴口罩了,她也索性不戴了。幸運的是,佳佳這三年來只得過幾次感冒。”佳佳媽媽告訴記者,她現在的免疫力處于正常水平,感冒吃點藥也就好了,只是一感冒肺部就會有點痰。剛回到學校,老師們對她關愛有加,她很快融入了集體,和同學們蹦蹦跳跳一起玩耍。
佳佳媽媽告訴記者,自己和先生還在做蔬菜配送的工作,每天半夜就要起床出門,常常快到第二天中午才回家,這段時間佳佳都是自己照顧自己。“除了藝術愛好,她還喜歡幫我們做家務,炒菜做飯都很熟練。”
佳佳媽媽笑著說,手術前孩子最大的心愿就是去上學,現在已經實現了,她有了新的夢想,就是長大了要當一名醫生。
女孩甜甜地喊醫生“陳干爸” 還畫下每位認識的醫護人員
恢復期里,佳佳給醫生護士們留下最大的印象就是嘴甜、愛說話、喜歡文藝,她曾把每一位認識的醫生和護士的樣子都畫在了紙上。佳佳雖然小小年紀,但也知道是醫生和護士給了她第二次生命,她很感恩。一次,陳靜瑜問她:“你應該叫我什么?”佳佳說:“叫陳爺爺!”陳靜瑜笑著說:“我還沒有那么老,和你媽媽年紀差不多!”佳佳說:“那我就叫你陳干爸!”
佳佳媽媽告訴記者,佳佳從此就喊陳醫生“陳干爸”,上學后每次在什么活動上得了獎,她都要告訴“干爸”,她說要感謝干爸和無錫市人民醫院,讓她實現了上學的愿望,知道這個世界原來這么美好。
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